為進(jìn)一步保障罕見(jiàn)病患者門(mén)診醫(yī)療需求，減輕門(mén)診用藥負(fù)擔(dān)，在原有罕見(jiàn)病門(mén)診保障的基礎(chǔ)上，決定對(duì)罕見(jiàn)病門(mén)診保障實(shí)施病種與國(guó)家醫(yī)保談判藥品對(duì)應(yīng)使用的管理辦法。鹽城市罕見(jiàn)病門(mén)診保障辦法相關(guān)事項(xiàng)如下。

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一、保障范圍

相應(yīng)病種患者（具體病種見(jiàn)“支付標(biāo)準(zhǔn)”）在定點(diǎn)醫(yī)療機(jī)構(gòu)門(mén)診購(gòu)買(mǎi)治療該疾病的國(guó)家醫(yī)保談判藥品發(fā)生的費(fèi)用，納入門(mén)診保障范圍。藥品名稱(chēng)、劑型和限定支付范圍等按照國(guó)家藥品目錄規(guī)定執(zhí)行，藥品目錄如有調(diào)整，按調(diào)整后的執(zhí)行。

二、支付標(biāo)準(zhǔn)

職工和城鄉(xiāng)居民醫(yī)?；鹬Ц恫辉O(shè)起付標(biāo)準(zhǔn)，直接報(bào)銷(xiāo)比例分別為65%和50％，病種年度納入報(bào)銷(xiāo)的門(mén)診藥品費(fèi)用限額均為6萬(wàn)元。個(gè)人自付部分不計(jì)入大病保險(xiǎn)支付范圍。如相應(yīng)病種納入江蘇省罕見(jiàn)病用藥保障機(jī)制范圍，則不再享受我市門(mén)診保障待遇（含門(mén)診特定病種保障待遇）。

（一）多發(fā)性硬化癥：使用藥品為特立氟胺、西尼莫德、芬戈莫德。

（二）肌萎縮側(cè)索硬化：使用藥品為利魯唑、依達(dá)拉奉氯化鈉。

（三）特發(fā)性肺纖維化：使用藥品為吡非尼酮、尼達(dá)尼布。

（四）尼曼匹克?。–型）：使用藥品為麥格司他。

（五）系統(tǒng)性硬化癥：使用藥品為尼達(dá)尼布。

（六）亨廷頓?。菏褂盟幤窞殡”侥青?。

（七）肺動(dòng)脈高壓：使用藥品按原規(guī)定執(zhí)行。

三、經(jīng)辦流程

參保患者憑三級(jí)甲等綜合醫(yī)院出具的診斷證明或出院小結(jié)，到參保地醫(yī)保經(jīng)辦機(jī)構(gòu)備案后，在定點(diǎn)醫(yī)療機(jī)構(gòu)購(gòu)藥，按規(guī)定享受門(mén)診保障待遇。